Il sorriso di Aurora: Aiutiamo la ricerca, aiutiamo Aurora
Aurora è una bambina di 7 anni di Strongoli, il suo sorriso è una benedizione per la sua mamma e il suo papà, ma anche per tutte le persone che hanno la fortuna di conoscerla. Aurora, oltre ad avere un bellissimo sorriso, purtroppo ha anche una brutta malattia che le sta negando l’infanzia che ogni bambino avrebbe il diritto di vivere serenamente e in salute.
All’inizio Aurora e i suoi genitori hanno lottato contro un mostro senza nome, solo dopo 5 anni dalla nascita della piccola si è arrivati ad una diagnosi: sindrome di Jamuar, malattia legata alla variante del gene Ugdh.
Per sostenere Aurora contro la malattia è stata costituita un’associazione “Ugdh Italia – Il Sorriso di Aurora”; lo scopo è quello di finanziare progetti di ricerca per la malattia genetica rara.
In questo momento Ugdh Italia – Il Sorriso di Aurora ha l’obiettivo di partecipare al bando Fall Seed Grant promosso da fondazione Telethon attraverso il quale l’associazione si impegna a finanziare un progetto di ricerca della durata di un anno pari a 50.000 € e specifico per la variante del gene Ugdh. Si capisce bene che ora più che mai l’associazione ha bisogno di sostegno per poter finanziare questo progetto e la buona notizia è che tutti noi possiamo contribuire affinché il sorriso di Aurora continui ad illuminare il volto dei suoi cari.
Per sostenere l’associazione e per contribuire al progetto di ricerca scientifica, possiamo effettuare una DONAZIONE liberale con bonifico sull’iban IT02F0538722200000003593566 intestato a UGDH Italia – Il Sorriso di Aurora. Sul sitoufficiale tutti i dettagli https://ugdhitalia.wixsite.com/ugdh
